Andalucía financia el Vyjuvek a 15 pacientes de Piel de Mariposa

Quince personas con epidermólisis bullosa, la enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa, tienen ya autorizado el tratamiento con Vyjuvek en Andalucía. De ellas, 11 lo están recibiendo y el resto se irá incorporando de forma progresiva. Así lo ha detallado la Junta de Andalucía durante la jornada celebrada en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. El medicamento es una terapia avanzada autorizada por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos, pero no está financiada por el Sistema Nacional de Salud. La sanidad pública andaluza asume su coste desde ese mes y lo suministrará a cualquier paciente que cumpla los criterios clínicos oportunos. Por provincias, los casos autorizados se reparten así:

En España hay más de 500 personas con esta patología, según DEBRA Internacional. En Andalucía están contabilizadas 73, de las que 47 tienen el tipo más grave, el distrófico.

Junto al tratamiento, se ha puesto en marcha una red de odontólogos voluntarios que suma por ahora una treintena de profesionales. Su objetivo es reducir el riesgo de enfermedades orales, muy frecuentes en estos pacientes. También se seguirá mejorando la formación del personal de los hospitales y de Atención Primaria, y se actualizará el registro autonómico para conocer con más precisión la realidad de la enfermedad en la comunidad. El presidente de la Junta, Juanma Moreno, ha trasladado su compromiso a pacientes y familias: «No estáis solos. Estamos con todos vosotros, y os estamos dando motivos para demostrarlo». Moreno ha insistido en que la falta de financiación estatal hace obligada una rectificación y ha agradecido la labor de la Asociación DEBRA y de los sanitarios del Virgen del Rocío.