La red, integrada por 29 odontólogos de Atención Primaria de las ocho provincias, atenderá a los pacientes con epidermólisis bullosa en su centro de salud.
Redacción
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Los pacientes con piel de mariposa podrán recibir atención bucodental en su centro de salud. La Consejería de Presidencia, Sanidad y Emergencias ha activado una red de odontólogos voluntarios de Atención Primaria que harán seguimiento a estos pacientes, con cuidados de asepsia y antisepsia y técnicas para prevenir infecciones y reducir el riesgo de enfermedades orales.
Una red de 29 profesionales
La red estará integrada inicialmente por 29 odontólogos de Atención Primaria repartidos por las ocho provincias andaluzas. Es una estructura abierta, a la que podrán incorporarse otros profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) interesados en esta enfermedad.
El objetivo es evitar desplazamientos innecesarios y reducir las derivaciones a los hospitales. Los profesionales trabajarán con procedimientos comunes y en coordinación con Pediatría, Dermatología, Atención Primaria, los servicios hospitalarios especializados y la Asociación DEBRA, que apoya a las personas con piel de mariposa y a sus familias.
Qué es la piel de mariposa
La epidermólisis bullosa hereditaria (EB), conocida como piel de mariposa, es un grupo de enfermedades genéticas raras que provocan una gran fragilidad de la piel y las mucosas, con ampollas y erosiones ante mínimos traumatismos.
La iniciativa se pone en marcha tras una experiencia piloto en Sevilla y Málaga que ha permitido definir un modelo de atención coordinada y especializada.
Quince pacientes con terapia autorizada
El Gobierno andaluz financia la primera terapia génica de aplicación tópica para estos pacientes, el medicamento Vyjuvek, que llegó a Andalucía por primera vez en abril de este año después de que no entrara en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. El presidente de la Junta, Juanma Moreno, se comprometió a costearlo tras conocer el caso de Leo García, el menor sevillano que promovió desde Bruselas traer esta terapia a España.
Desde enero hasta finales de septiembre, el número de medicamentos autorizados en el sistema sanitario público ha llegado a 15 beneficiarios: dos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla.
La incorporación de terapias avanzadas como Vyjuvek y el uso en paralelo de bisfosfonatos hacen necesario establecer circuitos odontológicos específicos para prevenir complicaciones orales y reducir el riesgo de osteonecrosis de los maxilares relacionada con medicación (Mronj).
Qué se hace en la consulta
La atención en Atención Primaria busca garantizar una valoración odontológica antes de empezar con bisfosfonatos, medicamentos que protegen los huesos y ayudan a evitar que pierdan masa ósea. También pretende favorecer tratamientos preventivos y conservadores y acercar la atención al domicilio del paciente.