A patient with Butterfly Skin receives the new Vyjuvek treatment in Úbeda

Un paciente con Epidermólisis Bullosa Distrófica (EBD), la enfermedad conocida como Piel de Mariposa, recibe ya en el Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda (Jaén) el tratamiento con Vyjuvek. Se trata de un medicamento indicado para esta enfermedad, catalogada como rara, que provoca una gran fragilidad de la piel y la aparición de heridas y lesiones.

El fármaco se aplica de forma tópica, es decir, sobre la piel, con periodicidad semanal. La administración sigue estrictas medidas de protección y asepsia por las características de la enfermedad y la especial fragilidad de la piel de estos pacientes. En el procedimiento participan dos profesionales de Enfermería del hospital y la cuidadora principal del paciente, su madre. En la primera administración se contó además con el apoyo de un profesional de Enfermería de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa, que se desplazó desde Sevilla para acompañar al equipo del centro en la puesta en marcha del tratamiento.

Según informa el Servicio Andaluz de Salud (SAS), la especialista en Dermatología responsable del paciente, Sergio Aranda Ramírez, fue quien propuso valorar la administración de este tratamiento, que ya se había utilizado antes en otros pacientes con esta enfermedad. Durante el mes de agosto, los profesionales de Enfermería y del servicio de Farmacia del hospital recibieron formación específica para administrarlo. Después, el trabajo coordinado de estos profesionales permitió iniciar el tratamiento durante el mes de septiembre. El SAS señala que esta terapia supone un paso más en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes, especialmente en un entorno rural, y destaca la coordinación entre profesionales y ámbitos asistenciales, la formación especializada y la colaboración con las asociaciones de pacientes.